Föråldrad lag hindrar forskning och riskerar cancersjuka barns liv

En föråldrad patientdatalag hindrar forskning och riskerar livet för cancersjuka barn, enligt tre debattörer från Barncancerfonden och BLF. Om en ny lag dröjer till 2030 kommer över tusen barn att få en cancerdiagnos under tiden, vilket är för lång tid att vänta. Debattörerna menar att det inte är etiskt försvarbart att invänta en helt ny lagstiftning.

De föreslår interimistiska lagändringar, tydligare tillämpningsstöd för befintlig lagstiftning samt ett snabbare lagstiftningsspår via delbetänkanden. Detta skulle möjliggöra bättre användning av hälsodata för att utveckla precisionsmediciner och immunterapier, vilket är avgörande för barncancerområdet.Hugins skriver